В начале 2000-х мне было 21, я работала медсестрой в реанимации [отделения] акушерства и гинекологии, параллельно учась в медицинском институте. Я всю жизнь хотела быть медиком и шла по этой линии. Я единственный ребенок в семье, у меня очень хорошие, доверительные отношения с родителями, и сейчас я понимаю – если бы не они, неизвестно, чем бы все это обернулось.

Медики раз в полгода обязаны проходить медкомиссию, в том числе освидетельствование на ВИЧ-инфекцию. Я прошла такую медкомиссию, а через три-четыре дня нашла на своей рабочей тумбочке записку: «Короткова, нужно пересдать на СПИД». У меня не появилось никакой задней мысли – как медик, я понимала, что могли неправильно взять анализ, и надо сдать его заново. Нужно было подойти к заведующей лабораторией напрямую. Я пришла, села, смотрю – что это она такая серьезная? – но обычно у нас все зав. лабораторией серьезные люди. И она мне говорит: «Жень, мне надо тебе кое-что сказать: у тебя гепатит». Я отвечаю: «Ладно, окей, ведь гепатит можно вылечить». И тогда она продолжает: «У тебя помимо гепатита еще и СПИД». Тогда, в 2000-е годы, не говорили: «ВИЧ-инфекция», говорили – «СПИД». И после этих слов, скажу честно, я была в таком шоковом состоянии, что вообще ее не слышала, абсолютно. Я понимала, что меня успокаивали, что-то предлагали, куда-то надо было идти… Мне еще сказали тогда – «Жень, ну у тебя год-два есть, так что займись тем, что ты хочешь». Это именно так воспринималось в тот период. Я подумала: «А чем я хочу заняться? – А ничем. Зачем мне что-то делать, я все равно скоро умру. Какой смысл что-то начинать?».

В тот же день я пришла домой и сказала: «Мама, наверное, я не буду больше работать и учиться, потому что у меня диагностировали СПИД». Мои родители были в шоке. Я видела в их глазах даже не страх – они просто не верили в то, что со мной случилось. Наверное, дня два я пролежала в своей комнате. Сейчас я понимаю, что у меня была жуткая депрессия, а одна из стадий принятия диагноза – это шок. День лежала, не выходила никуда, второй, а на третий день, помню, заходит ко мне в комнату мама и говорит: «Ну что, Женька, умерла?». Я отвечаю: «Нет, что-то не получается!». А она говорит: «Ну все, тогда вставай и пошли радоваться жизни!». Эти слова я помню до сих пор. Мама обняла меня, поцеловала, и тогда, при поддержке родителей, я поняла: даже если все на самом деле так, то надо хотя бы напоследок радоваться жизни.


Наверное, в молодости это легче переносится, чем в зрелом возрасте, когда у человека уже что-то построено, есть определенные планы… А мне мой оптимизм помог с этим справиться. Хотя, если честно, я еще раз семь пересдавала анализы, каждый раз думая, что это ошибка, что мне сейчас скажут – «Жень, извини, мы ошиблись» – потому что мне изначально тот же доктор, который первым рассказал об этом диагнозе, объяснил, что это может быть ошибка и нужно ехать в СПИД-центр (Центр по профилактике и борьбе со СПИД – прим.  ред.), чтобы там взяли анализ и посмотрели. Мою кровь зам. главврача даже отвозил на анализ в Японию, настолько все было серьезно! У него там работал брат, и он способствовал тому, чтобы действительно исключить этот диагноз, но на самом деле не хотел, чтобы я уходила [из медицины]. Но семь раз ни к чему хорошему не привели, всё, к сожалению, подтвердилось, и начался новый этап моей жизни с ВИЧ.


Мне пришлось уйти с работы. В те времена мне говорили, что не было смысла заканчивать медицинский институт, потому что я все равно не смогу работать по этой профессии. К сожалению, тогда было так. Сегодня всё по-другому, у нас учатся и запретов нет, единственное – ты не можешь быть хирургом, но есть много других медицинских профессий, в которых нет риска повреждения кожи, прямого контакта с кровью. Но в тот период это было так.

Начала разговаривать с мамой, которая была в курсе всех событий, и очень много её ругала, потому что она знала, кто там был, что там было, но никогда мне этого не говорила. Когда я все это разворошила, то начала потихонечку разговаривать то с одним, то с другим… И у меня сложились все паззлы, мне дали подтверждение того, что это были как раз те одноклассники, которых я считала близкими друзьями. Но самым большим предстательством было то, что на протяжении всех этих 25 лет проходили встречи одноклассников, на которых я виделась именно с теми, кто меня насиловал. И самым обидным было то, что они продолжали изображать друзей.

Папа предложил мне начать жизнь с чистого листа, и я его поддержала. Мы переехали в Россию и очень долго, около десяти лет, жили там. И хотя законы Российской Федерации предполагают депортацию лиц, живущих с ВИЧ, и существует запрет [на их проживание], но в моей ситуации все сложилось по-другому. Мне попался очень хороший доктор, который сделал так, что я встала на учет, проходила медкомиссию. Единственное, у нас была оговорка, что я не смогу получать лечение – антиретровирусную (АРВ) терапию, потому что я не гражданка России. Но время позволяло, потому что ВИЧ-инфекция не дает о себе знать очень долго, и без лечения человек может прожить от пяти до десяти лет. Но все равно я как медик мониторила свое здоровье, СД4, то есть иммунную систему (клетки СД4 – вид лимфоцитов, анализ на количество которых является важным показателем состояния иммунной системы и прогрессирования инфекции – прим. ред.).


Я работала менеджером по продажам в строительной компании, и лишь периодически ходила в центр СПИД сдавать анализы. Там я все время встречала объявление о том, что проводятся группы взаимопомощи для всех желающих. Я года два собиралась прийти на эту группу, но у меня не хватало смелости. А потом я спросила себя: «А что будет? Все, что можно, я уже потеряла. Давай попробуем!» – в общем, сама с собой договорилась. Это стало одним из переломных моментов, важных шагов в моей жизни, и потом я себя ругала – Женя, почему ты не сделала этого раньше? Именно после посещения группы взаимопомощи я реально приняла свой диагноз. Потому что, когда я ходила в СПИД-центр сдавать анализы, я всегда считала, что там только у меня одной ВИЧ-инфекция, а все остальные – просто люди, которые приходят по каким-то своим делам. Это я, медик, сама себе рассказывала, до такой степени я не принимала эту ситуацию! «Меня кто-то увидит, кто-то что-то скажет…» Это чисто психологическое неприятие строило определенные барьеры, моя голова рассказывала мне все самое страшное. Из-за этого у меня не всегда получалось принимать правильные решения, но наконец я его приняла. Набралась смелости и пришла на эти группы. Можно сказать, что мой приход в группу взаимопомощи стал началом выхода из того периода самоизоляции. Я поняла, что нужно жить дальше, мне всего лишь 24 года, и на этом жизнь не заканчивается.  

Группы взаимопомощи я посещала долго – в первую очередь, чтобы помочь себе. И в то же время я видела там людей, активистов, лидерок, которые делились тем, как ходят на какие-то диалоги с Минздравом, выдвигают свои точки зрения, рассказывают о нарушении их прав. Я на все это смотрела и думала – батюшки, и так можно?! Я-то приходила со своей целью – разобраться, принять диагноз – а тут какие-то сумасшедшие люди, с таким же, как у меня, диагнозом, но еще и открыто о нас говорят, да еще с такими людьми, с лицами, принимающими решения, от своего имени – это же невозможно! Я думала, что так никогда не смогу. Все происходило постепенно – не месяц, не два и не три – это заняло годы. Наступил период, когда я полностью приняла диагноз, видела, что делают люди и поняла, что, наверное, тоже скоро к этому приду. У меня тогда даже мысль мелькнула – ну ладно, с медициной не получилось, но в любом случае я остаюсь в гуманитарной сфере, просто теперь у меня будет немножечко другое направление. Я считаю, это тоже медицинское направление – помогать людям принимать свой диагноз и учиться жить с ВИЧ, и это не преподают в институтах!


Время шло, я осознавала, что мне нужно начинать АРВ-терапию, понимала, что без нее я погибну. Я приняла решение вернуться в свою страну, чтобы получать терапию, так как на тот момент я могла это сделать только в Узбекистане. АРВ-терапия нигде не продавалась, ее невозможно было приобрести – и сейчас в нашей стране она не продается в аптеках, а выдается только людям, которые стоят на Д-учете (диспансерный учет – прим. ред.). Мы с родителями приняли решение возвращаться.

Еще будучи в Калининграде, я готовила почву, нашла активистов из Узбекистана и года два переписывалась с молодым человеком, который меня направлял, советовал. На тот момент он был для меня просто Сережа, а сейчас он мой муж (Сергей Учаев - Глава ННО «Ishonch va Hayot» - прим. ред.). Когда я вернулась в страну, то была дезориентирована, так как меня долго не было, и он мне подсказывал, куда идти и что делать. Благодаря моему медицинскому образованию и принятию диагноза я целенаправленно пришла [в СПИД-центр] и сказала: «Мне нужно начинать терапию». Моя переписка с Сергеем продолжалась, и я спросила – а есть ли в Узбекистане, в Ташкенте группа взаимопомощи? Он ответил – да, есть, приходи.

В 2011 году я впервые пришла в организацию «Ишонч ва Хаёт» – но не в группу взаимопомощи, а, скорее, группу поддержки. Между ними есть разница: группа взаимопомощи – закрытая, где собираются люди, живущие с ВИЧ; а группа поддержки более-менее открытая, куда могут прийти родные, близкие, там просто говорят о ВИЧ-инфекции. Я задала вопрос: а есть ли группы взаимопомощи? Мне сказали – пока нет. Я предложила вести эти группы. Это был первый решительный момент, когда впервые, спустя 10 лет [после получения диагноза], я открыто сказала, что готова вести группу взаимопомощи. Можно сказать, что до этого я вела жизнь закрытую, «в шкафу», а ведение группы стало «выходом из шкафа». Я твердо решила, что готова и работать равным консультантом, и вести группу взаимопомощи. Всему свое время! Я всегда говорю: никто не должен говорить о своем диагнозе, пока не придет к этому, потому что в этом очень много как плюсов, так и минусов.


В 2014 году, спустя три года после того, как я начала вести группу, я открыто выступила (на Республиканской конференции по поводу Всемирного дня борьбы со СПИДом – прим. ред.) в Узбекистане. Я вышла в зал, сделала презентацию, и это стало моим первым выступлением. Это было нелегко, я очень боялась, что меня «закидают камнями». Но реакция присутствовавших была удивительной! Люди не верили, они говорили: «Вы так хорошо выглядите, вы такая классная! По вам даже и не скажешь, что у вас ВИЧ-инфекция!» Это – очередное доказательство того, что о наличии ВИЧ-инфекции невозможно сказать по внешнему виду человека. Я им сказала – видите, я развеиваю ваши мифы. Мы – такие же люди, мы ничем не отличаемся от вас, единственное – наличие ВИЧ-инфекции и стигма со стороны общества.
 

Эпидемия ВИЧ на мировом уровне сегодня приобретает феминное лицо: если раньше среди инфицированных превалировали мужчины, то сейчас, даже если взять процентное соотношение в нашей стране, оно уже составляет почти пятьдесят на пятьдесят: 47% ВИЧ-инфицированных – женщины и 53% – мужчины. Почему женщины уязвимей перед инфицированием ВИЧ? Во-первых, анатомически женщина – принимающая сторона, и прекрасно известно, что все принимающие стороны более подвержены инфицированию ВИЧ. А во-вторых, вследствие наших патриархальных традиций, патриархального общества, они не могут отстаивать свои права и какое-либо мнение, даже элементарное – проявить заботу о себе, предохраняться. Вы представляете: женщина в сельской местности скажет приехавшему мужу-мигранту: «Тебя долго не было, сдай сначала анализы, а пока давай с презервативом» – представляете, что будет? Женщину в лучшем случае искалечат, а в худшем случае могут и убить! Хотя, по сути, это правильно – предложить мужу пройти обследование, а, пока оно происходит, пользоваться барьерной контрацепцией. Так наши существующие стереотипы сказываются на том, что женщины инфицируются или оказываются подверженными инфицированию.

Я всегда говорю, что стигма и дискриминация являются насилием и нарушением прав. Установлена тесная связь между подверженностью физическому, психологическому насилию со стороны интимных партнеров, родных и близких, и наличием ВИЧ-инфекции у женщин. Работая с женщинами, которые к нам обращаются, мы видим, что они подвергаются насилию и двойной стигматизации – во-первых, как женщины, а во-вторых, как женщины с ВИЧ. Во многих семьях, где у женщины выявляется ВИЧ – не во всех поголовно, но в большинстве случаев – от нее просто отворачиваются, да еще и навешают ярлыков, обвинят во всех грехах, что она обязательно «нагуляла» – и неважно, как это на самом деле произошло.

При этом существует и такое явление, как самостигматизация, которой подвергают себя люди, живущие с ВИЧ. Эта самостигматизция не дает им возможности проявлять себя как личность, потому что они всегда уверены: «У меня это не получится, мне все равно откажут, поэтому я не буду даже пытаться что-то делать». В большинстве случаев, когда клиентка приходит в нашу организацию, она отказывается куда-то обратиться, потому что там ей уже когда-то отказали. Этот негативный опыт бьет по больному, и женщина уже сама говорит: «Мне в любом случае не помогут». Самостигматизация тоже влияет на то, что женщины не стремятся защищать свои права.

Еще один момент – криминализирующие законы, которые еще больше дискриминируют ЛЖВ и усугубляют существующее положение дел. Считается, что все должны рассказывать о своем диагнозе, в нашем случае есть понятие «заведомой постановки в риск заражения» (в ряде стран существует уголовная ответственность за «постановку кого-либо в опасность заражения» или заражение ВИЧ – прим. ред.). Но мы же понимаем, что не всегда ВИЧ-позитивный человек с учетом той же стигмы, дискриминации готов сказать о том, что у него ВИЧ-инфекция! Он понимает, что к его будут стигматизировать, дискриминировать, считать изгоем, навешают ярлыков! А до людей без ВИЧ-инфекции доходит ложная информация: «Мне обязательно об этом скажут». Тем самым человек просто снимает с себя какую-либо ответственность за свое здоровье, и это неправильно: оба человека, вступающих в половые отношения, должны нести ответственность.

 
Насилие в отношении женщин, живущих с ВИЧ, осуществляется еще и посредством их детей. Женщины рассказывают, что родственники используют детей для давления, либо угрожая рассказать ребенку о том, что у женщины ВИЧ-инфекция, либо запугивая ее тем, что они могут забрать у нее деток. К сожалению, органы опеки в большинстве случаев принимают сторону родных и близких – опять же, из-за незнания. А ведь даже ВОЗ говорит: если женщина (или мужчина, неважно) – если человек получает лечение (АРВТ), его вирусная нагрузка не определяема, то риск передачи инфекции даже половому партнеру при незащищенном сексе приравнивается к нулю. Но, к сожалению, даже Министерство здравоохранения до сих пор не всегда принимает это во внимание, а если говорить о сферах опекунства, социальных и других – там тем более лес дремучий, тебя рассматривают как угрозу, считая, что ты обязательно нанесешь вред своему ребенку, заразишь его.

У меня есть ребенок – я рожала его со статусом, но у меня были проведены все профилактические меры и мой ребёнок абсолютно здоров, хотя мы с супругом оба ВИЧ-позитивные. Когда люди говорят, что женщина [живущая с ВИЧ], никогда не может родить здорового ребенка, – это стереотипы.

Стигма внутри медицинских учреждений – вообще огромный барьер, который, хоть и существует не везде, но и не искоренен полностью. В сельской местности женщина вообще может стать изгоем после разглашения ее диагноза по всей махалле. Были случаи, что женщинам даже приходилось менять место жительства, переезжать из одной махалли в другую – и все из-за того, что в поликлинике какой-то младший медперсонал кому-то рассказал. Но есть у нас и хорошие кейсы, которые увенчивались успехами. У нас есть законы, они реальны, и, если женщина отстаивает свои права, то на законодательном уровне они у нас есть: например, административные наказания за разглашение тайны диагноза. Вопрос в другом: не каждая женщина готова идти в суд, потому что в большинстве случаев, когда мы предлагаем женщине своих адвокатов, которые могут помочь ей отстоять свои права, она просто боится разглашения своего диагноза, хоть мы и пытаемся объяснить, что это уже произошло.

Конечно, сейчас ситуация намного лучше, чем в 2000-е годы, в том числе и в медицинской сфере. Лечение есть – пожалуйста, люди принимают АРВ-терапию и живут долго и счастливо, качество их жизни улучшается. У нас есть офигенные законы, у нас классная сенаторка Танзила Камаловна (Танзила Нарбааева, председатель Сената Олий Мажлиса Республики Узбекистан, Председатель Диалога женщин-лидеров государств Центральной Азии – прим. ред.), которая подвигает, поддерживает инициативы в нашей стране. У нас есть законы – о бытовом насилии, о гендерном равенстве, очень хороший закон о репродуктивном здоровье, который тоже мы успели поменять («Закон о защите женщин от притеснения и насилия», «Закон о гарантиях равных прав и возможностей для женщин и мужчин», «Об охране репродуктивного здоровья граждан» – прим. ред.). Конечно, я могу сказать смело – нам есть еще над чем работать в нашей стране, но по крайней мере, если мы рассматриваем ВИЧ-инфекцию – есть лечение, и это круто! Но лечение и законы не работают без социального фактора, межличностных отношений.

Я пришла к моей миссии – улучшению качества жизни ЖЖВ в нашей стране – потому что сама в начале своего жизненного пути с ВИЧ столкнулась со многими барьерами, главными из которых были стигма и дискриминация. Моя миссия заключается в том, чтобы помогать женщинам, которые только столкнулись с этим, обрести свой новый путь и опыт, научиться жизни с ВИЧ, двигаться дальше и пройти через период принятия. Не все женщины понимают, что это лишь начало пути и им всегда надо дать время, чтобы они увидели – на самом деле все решаемо.


К сожалению, мы единственная организация, работающая в контексте ВИЧ-инфекции, во всей стране больше нет объединений людей, живущих с ВИЧ. Конечно, нас не хватает, потому что мы – национальная, а не региональная организация, хотя у нас в каждом регионе есть филиалы, мы называем их инициативными группами. К моему великому сожалению, мы с 2019 года регистрируем чисто женскую организацию ЖЖВ «Позитивные женщины», но все еще ее не зарегистрировали. Мы постоянно ведем переписку с Министерством юстиции, но нас до сих пор не могут зарегистрировать.

В нашей организации, «Ишонч ва Хаёт», несколько направлений деятельности. Один проект – «Права и ВИЧ», в котором мы предоставляем консультации юристов и в очень сложных ситуациях сопровождаем в судебных делах, в этом году у нас их было три. У меня есть опыт выступления в судах как общественной защитницы: в прошлом году я защищала женщину, живущую с ВИЧ, которой инкриминировали 113 статью: «Заведомая постановка в риск заражения». Она работала парикмахером, а парикмахер внесен в перечень профессий, запрещенных для ЛЖВ. И никого не смутило то, что она – мать-одиночка, абсолютно одна воспитывает малолетнего сына, и парикмахер – это ее единственная профессия, которой она посвятила 25 лет, единственный ее заработок. К великому счастью, я могу сказать, что мы победили: её не посадили, дали только условный срок, можно сказать, домашний арест. Хотя эта статья влечет за собой от 5 до 8 лет заключения, довольно немалый срок. Я считаю, это была наша великая победа.

Второе направление нашей деятельности, являющееся гендерно чувствительным, – это психосоциальное сопровождение беременных женщин, женщин фертильного возраста. Мы предоставляем консультации акушер-гинеколога, психотерапевтки, у нас проходят группы взаимопомощи, сопровождение беременности. В основном мы ориентируемся на беременных и недавно родивших, потому что ведем деток только до 18 месяцев – в этом возрасте делается контрольный забор крови и ребенка снимают с учета. Женщинам тяжело в этот период, мы знаем, что из-за бессонных ночей, бытовых дел, работы по дому может нарушаться их приверженность АРВ-терапии, а Ташкент – город большой, и не у всех есть возможность выехать в СПИД-центр. Им помогают наши равные консультантки – женщины, долгое время живущие с ВИЧ, которые приняли свой диагноз, принимают терапию и имеют позитивный опыт рождения деток без ВИЧ-инфекции. Они делятся с клиентками своим опытом, стараются быть в контакте и поддерживать как по телефону, так и патронажем на дому, доставляют заменители грудного вскармливания деткам, а мамочкам – АРВ-терапию, периодически проходят повышение квалификации и обучающие тренинги.

Также мы ведем адвокационную деятельность: наша организация, в том числе я, входит в Комиссию по вопросам гендерного равенства, нас активно приглашают, мы вносим рекомендации касательно наших женщин. Также наша страна сейчас готовится к получению сертификата валидации элиминации передачи ВИЧ от матери к ребенку – также есть сформированная Минздравом рабочая группа, куда входит наша организация, и сейчас мы вместе реализуем Дорожную карту, чтобы наши женщины, живущие с ВИЧ, продолжали рожать деток без ВИЧ-инфекции. У нас очень хорошие результаты! Я чувствую нашу значимость, то, что женщины, живущие с ВИЧ, могут выразить свою позицию и быть услышанными.

Я говорю нашим клиенткам: надо верить в себя, верить в то, что жизнь не кончается – я уже 20 лет живу с ВИЧ, хотя мне давали два года. ВИЧ не означает, что вы останетесь одна. Ни в коем случае! Главное, если вы только что узнали о вашем диагнозе, пожалуйста, найдите организации в своих странах, идите в самоорганизованные общественные объединения людей, живущих с ВИЧ, никогда не стесняйтесь просить о помощи, это очень важно! Нужно идти, спросить у своего лечащего врача, есть ли какие-то организации, объединения в вашей стране? – и начинать общаться. Начинать АРВ-терапию, потому что на данном этапе это – единственное лечение, и оно продлевает жизнь. Не бояться этого.

Да, бывает тяжело. Но без терапии, наверное, не было бы меня, не было бы моего ребенка, не было бы моей работы. Надо идти, перешагивать через все свои страхи, барьеры, двигаться, и в первую очередь, конечно, любить жизнь. Жизнь так прекрасна! У вас она в принципе будет отличаться только тем, что вы будете раз в день принимать таблетку – наверное, это будет единственным напоминанием о ВИЧ-инфекции в вашей жизни.