2000-жылдардың басында 21 жаста едім, реанимацияда акушерлік қызмет және гинекология бөлімінде медбике болып жұмыс істедім, сонымен қатар медициналық институтта оқыдым. Мен өмір бойы дәрігер болуды армандадым, сол жолды таңдадым . Мен үйдің жалғызымын, ата-анаммен өте жақсы, сенімді қарым-қатынас орнаттық, енді түсіндім – олар болмаса, мұның бәрі немен аяқталары белгісіз.

Дәрігерлер жарты жылда бір рет медкомиссиядан, оның ішінде АИТВ-инфекциясына куәландырудан өтуге міндетті. Мен осындай медкомиссиядан өттім, ал үш-төрт күннен кейін жұмыс үстелімде: «Короткова, ЖИТС-ке тағы тапсыруыңыз керек» деп жазылған қағаз таптым. Бірде-бір жаман ой келген жоқ – дәрігер болған соң анализді дұрыс алмай қалуы мүмкін екенін түсіндім, енді қайтадан тапсыру керек деп ойладым. Зертхана меңгерушісінің өзіне баруым керек еді. Келдім, отырдым, қарадым – оған не болған екен? – әдетте зертхана меңгерушілеріміздің бәрі қатал болып келеді. Ол маған: «Женя, саған бірдеңе айтуым керек: сенен гепатит табылды», – дейді. Мен: «Жарайды, окей, гепатитті емдеуге болады ғой», – деп жауап бердім. Ол сөзін жалғастырып: «Сенен гепатиттен бөлек ЖИТС те табылды»,– деді. 2000-жылдары «АИТВ-инфекциясы» емес, «ЖИТС» деп айтатын. Осы сөздерінен, шынымды айтайын, қатты шок болдым, тіпті оның не айтып жатқанын да естімедім. Мені жұбатып, бірдеңе беріп жатқанын, бір жерге бару керектігін түсіндім... Сол кезде маған: «Женя, бір-екі жыл уақытың бар, сол үшін қалағаныңды істе», – деді. Бұны сол кезде тура осылай түсіндім. «Менің немен айналысқым келеді? –Ештеңемен. Бірдеңе істеп не қыламын, бәрібір көп ұзамай өлемін. Жаңа нәрсе бастаудың не керегі бар?».

Сол күні үйге келіп: «Анашым, енді жұмыс істемейтін, оқымайтын шығармын, маған ЖИТС диагнозын қойды»,– дедім. Ата-анам шошып кетті. Олардың көзінен көргенім қорқынышқа ұқсамады, менің сөзіме сенбеген екен. Екі күн бойы өз бөлмемнен шықпай жаттым. Ол кезде ауыр депрессияға түскенімді енді түсіндім, ал диагнозды қабылдаудың бір кезеңі – шок. Бір күн жаттым, екі күн ешқайда шықпадым, ал үшінші күні анам бөлмеме кіріп: «Ал, Женя, өлмедің бе?» – деді. Оған: «Жоқ, өле алмай жатырмын!» – деп жауап бердім. Сонда ол: «Болды, онда тұрып, өмірден ләззат алайық!» – деді. Бұл сөздері әлі есімде. Анам мені құшақтады, сүйді, сол сәтте ата-анамның арқасында бәрін түсіндім: шынымен солай болса да, ең болмағанда, өмірден ләззат алып үлгеруім керек.


Жастық шақта бұны қабылдау оңайырақ шығар, ересектердің жинаған дүниесі, белгілі бір жоспарлары бар ғой... Ал маған оптимизмім көмектесті. Шынымды айтсам, мен анализді тағы жеті рет тапсырдым, тапсырған сайын қате кеткен болар деп үміттендім – қазір маған «Кешір, Женя, біз қателестік» деп айтатын шығар деп ойладым – өйткені басында осы диагноз туралы бірінші болып айтқан дәрігер бұның қате болуы мүмкін екенін түсіндіріп, ЖИТС орталығына бару керектігін (ЖИТС-тің алдын алу және оған қарсы күресу орталығы – ред. ескерт.), сол жерде анализ жасап, қаралу керектігін айтты. Бұл жағдайдың маңызды болғаны сонша, бас дәрігеріміздің орынбасары қанымды сонау Жапонияға алып, анализ жасатты! Сол жерде оның ағасы жұмыс істеген, ол диагнозды жоққа шығаруға көмектесуге тырысты, бірақ негізінде менің [медицинадан] кеткенімді қаламады. Бірақ жеті рет тапсырғанымнан ештеңе өзгермеді, бір өкініштісі, бәрі расталды және АИТВ-мен өмірімнің жаңа кезеңі басталды.



Жұмыстан кетуге тура келді. Сол кезде басқалар маған мамандық бойынша жұмыс істей алмайтынымды, медициналық институтта бекер оқығанымды айтты. Өкініштісі, ол кезде солай болды. Қазір бәрі басқаша, біз оқимыз және ештеңеге тыйым салынбаған, ескеретін жалғыз нәрсе – хирург бола алмайсыз, бірақ терінің зақымдану қаупі жоқ, қанмен жұмыс істемейтін медициналық мамандықтар өте көп. Бірақ менің кезімде олай болмады.

Әкем өмірімді басынан бастауға кеңес берді, мен оны қолдадым. Біз Ресейге көшіп, ол жерде өте ұзақ, шамамен он жыл тұрдық. Ресей Федерациясының заңдары АИТВ-мен өмір сүретін адамдарды депортациялауды және олардың тұруына тыйым салуды көздесе де, менің жағдайымда басқаша болды. Мен өте жақсы дәрігерді кездестірдім, ол мені есепке алды, медкомиссиядан өттім. Арамызда тек бір шарт болды, Ресей азаматшасы болмаған соң ем ала алмадым – антиретровирустық (АРВ) терапиядан өтпейтін болдым. Бірақ менің уақытым болды, өйткені АИТВ-инфекциясы ұзақ уақыт көзге түспейді және адам емделусіз бес жылдан он жылға дейін өмір сүре алады. Бірақ мен дәрігер ретінде өз денсаулығымды, СД4, яғни иммундық жүйемді мұқият бақылауда ұстадым (СД4 жасушалары – лимфоциттердің бір түрі, олардың санын анықтау үшін жасалған анализ иммундық жүйенің жағдайының және инфекция дамуының маңызды көрсеткіші болып табылады – ред. ескерт.).



Мен құрылыс компаниясында сату жөніндегі менеджер болып жұмыс істедім, тек анда-санда анализ тапсыру үшін ЖИТС орталығына барып тұрдым. Онда мен қатысқысы келетіндерге арнайы өзара көмек көрсету топтары өтетіні туралы хабарландыру көріп қалдым. Екі жыл бойы сол топқа барғым келді, бірақ батылым жетпеді. Содан кейін өзімнен сұрадым: «Не болуы мүмкін? Бәрінен баяғыда айырылып қалдым. Ал, көрейік!» – осылайша өз-өзіммен келістім. Бұл өмірімдегі ең маңызды қадамдардың бірі болды, содан кейін өзіме ұрыстым – Женя, бұны неге бұрыннан бері істемедің? Өзара көмек көрсету тобына барғаннан кейін ғана мен өз диагнозымды толыққанды қабылдай алдым. Себебі мен ЖИТС-орталығына анализ тапсыруға барғанда онда жалғыз менде ғана АИТВ-инфекциясы бар, ал қалғандары – өз істерімен келген адамдар деп ойлайтынмын. Дәрігер бола тұра өзіме осыны айтып, осы жағдайымды қабылдай алмай жүрдім! «Біреу мені көріп қояды, біреу бірдеңе айтады...». Психологиялық тұрғыдан қабылдамағандықтан маған кедергі келтірді, санамда жаман ойлар айнала берді. Осының кесірінен кейде дұрыс шешім қабылдай алмадым, бірақ ақыры менің қолымнан келді. Батылдық танытып, сол топқа келдім. Өзара көмек көрсету тобына барғаным оқшаулану кезеңінен шығуға жасаған алғаш қадамым болды деп айта аламын. Мен ары қарай өмір сүруге болатынын, 24 жаста екенімді және өмір осымен аяқталмайтынын түсіндім.

Мен өзара көмек көрсету топтарына, ең алдымен, өзіме көмектесу үшін ұзақ уақыт барып жүрдім. Сонымен қатар онда Денсаулық сақтау министрлігімен диалогқа шығуға тырысып жүргенін, өз ойларын ортаға салып, құқықтарының бұзылып жатқаны туралы айтып жүрген адамдарды, белсенділерді, көшбасшыларды көрдім. Мен мұның бәріне таңғалатынмын – О, Құдай, бұлай да бола ма?! Мен өз мақсатыммен келіп жүрдім – бәрін түсіну, диагнозымды қабылдау – ал менікіндей диагнозы бар адамдар біз туралы шешім қабылдаушы адамдарға айтып, өз атынан сөйлеп жүр – бұл мүмкін емес қой! Олардың істеп жүргені менің қолымнан келмейді деп ойладым. Бұл біртіндеп өзгерді – бір ай емес, екі емес, үш емес – бұған жылдар кетті. Диагнозымды толыққанды қабылдаған кезім келгенде адамдардың не істеп жатқанын көріп, жақын арада өзімнің де соған келетінімді түсіндім. Сол кезде маған тіпті мынадай ой келді – жарайды, медицинамен айналыса алмасам да, гуманитарлық салада қаламын, жай ғана бағытымды кішкене өзгертемін. Менің ойымша, бұл да медициналық сала – адамдарға өз диагнозын қабылдап, АИТВ-мен өмір сүруге көмектесу, ал оны институтта үйретпейді!



Уақыт өте келе АРВ-терапияны бастауым керек екенін, онсыз өлетінімді түсіндім. Терапия алу үшін өз еліме оралуға тура келді, өйткені ол кезде оны тек Өзбекстанда жасай алатын едім. АРВ-терапиясы еш жерде сатылмады, оны сатып алу мүмкін болмады – қазір де ол елімізде дәріханаларда сатылмайды, тек қана Д-есепке (диспансерлік есеп – ред. ескерт.) тіркелген адамдарға беріледі. Ата-анаммен елге қайтамыз деп шештік.

Калининградта жүргенде-ақ бәрінің іргетасын қаладым, Өзбекстан белсенділерін тауып, екі жыл бойы мені бағыттаған, кеңес берген жігітпен жазысып жүрдім. Кезінде ол мен үшін жай ғана Сережа болатын, ал қазір ол менің күйеуім (Сергей Учаев - "Ishonch va Hayot" ҮЕКЕҰ басшысы – ред. ескерт.). Елге оралғанда мұнда ұзақ уақыт болмаған соң бағдарсыз халде болдым, ал ол маған қайда бару, не істеу керектігін айтып тұрды. Медициналық білімім болғанының және диагнозды қабылдағанымның арқасында мен көп ойланбай [ЖИТС орталығына] келіп: «Терапияны бастауым керек»,– дедім. Сергеймен араласып жүріп, Өзбекстанда, Ташкентте өзара көмек көрсету топтары туралы сұрастырдым. Оның жауабы – иә, бар, кел.

2011 жылы мен «Ишонч ва Хаёт» ұйымына алғаш рет келдім – бірақ өзара көмек көрсету тобына емес, қолдау тобына. Олардың айырмашылығы бар: өзара көмек көрсету тобы – жабық, онда АИТВ-мен өмір сүретін адамдар жиналады; ал қолдау тобы ашықтау болып келеді, ол жерге туыстары, достары келе алады, онда олар АИТВ-инфекциясы туралы сөйлеседі. Мен: «Өзара көмек топтары бар ма?» – деп сұрадым. Олардың жауабы – әзірге жоқ. Мен осындай топтарды жүргізе алатынымды айттым. Бұл алғашқы шешуші сәт болды, [диагноз қойылғаннан] 10 жыл өткен соң ғана өзара көмек көрсету тобын басқаруға дайын екенімді ашық айттым. Бұған дейін «шкафта» тығылып өмір сүрсем, осы топты басқара бастағанымда «шкафтан шықтым» деп айтсам да болады. Мен тең кеңес беруші болып жұмыс істеуге және өзара көмек көрсету тобын басқаруға дайынмын деп шештім. Бәрінің өз уақыты бар! Мен үнемі: «Адам оған дайын болмаса, диагнозы туралы айтуға міндетті емес, өйткені оның артықшылықтары да, кемшіліктері де өте көп».


2014 жылы, топты жүргізе бастағаннан үш жыл өткен соң мен Өзбекстанда сөз сөйледім (Дүниежүзілік ЖИТС-ке қарсы күрес күніне орай өткен Республикалық конференцияда – ред.ескерт.). Залға шығып, презентация қорғадым, алғаш рет көпшіліктің алдында сөйлегенім осы болды. Оңай болған жоқ, «тас жаудырады» деп қорықтым. Бірақ қатысушылардың реакциясы таң қаларлық болды! Адамдар сөзіме сенбеді, олар: «Сіз сондай әдемісіз, өте күштісіз! АИТВ-инфекциясы бар адамға ұқсамайсыз!» Бұл – адамның сырт келбетіне қарап, АИТВ-инфекциясы бар-жоғы туралы айту мүмкін еместігінің тағы бір дәлелі. Оларға соны айттым – қараңыз, мен мифтеріңізді жоққа шығардым. Біз тура сіз сияқты адамдармыз, сізден еш айырмашылығымыз жоқ, тек АИТВ-инфекциясы және қоғам тарапынан стигманың болуы ғана.  

Әлемдік деңгейде АИТВ індетінен зардап шеккен әйелдер саны артып бара жатыр: бұрын жұқтырғандардың басым бөлігі ер адамдар болса, қазіргі кезде еліміздің өзінде пайызға шаққанда елу де елуге жақындады: АИТВ жұқтырғандардың 47%-ы – әйелдер, ал 53%-ы – ерлер. Неге әйелдерді осал топқа жатқызаыз? Біріншіден, анатомиялық тұрғыдан әйел қабылдаушы тарап, ал қабылдаушы тараптардың АИТВ жұқтыру ықтималдығы әлдеқайда жоғары екендігі белгілі. Екіншіден, біздің патриархал дәстүрлеріміздің, патриархал қоғамның кесірінен олар өз құқықтарын қорғап, пікірін айта алмайды, тіпті өздеріне қарапайым қамқорлық танытып, контрацепция қолдана алмайды. Елестетіңіз: ауылдық жердегі әйел енді үйге келген мигрант күйеуіне: «Ұзақ болмадың, анализдердің бәрін тапсыр, ал оған дейін мүшеқаппен ғана» – деп айтса, не болатынын білесіз бе? Әйелді ұрып тастайды, өлтіруі де әбден мүмкін! Бірақ, шынында, бұл жағдайда әйелдікі дұрыс – күйеуіне анализ тапсыруды ұсыну және оның нәтижесі шыққанша барьерлік контрацепция қолдану. Осылайша қоғамдағы таптаурындар әйелдердің жаппай инфекция жұқтыруына немесе оны жұқтыруға бейім болуына ықпал етеді.

Мен әрқашан стигма мен дискриминацияның зорлық-зомбылық және құқық бұзушылық екенін айтып жүремін. Жыныстық қатынасқа түсетін партнерлер, туыстар мен жақындардың тарапынан физикалық, психологиялық зорлық-зомбылыққа тап болуының және әйелдерде АИТВ-инфекциясы болуының арасында тығыз байланыс бар екені анықталды. Бізге келетін әйелдермен жұмыс жасай отырып, олардың зорлық-зомбылыққа және екі еселенген стигматизацияға тап болатынын байқадық – біріншіден, әйел ретінде, екіншіден, АИТВ-мен өмір сүретін әйел ретінде. Әйелге АИТВ диагнозы қойылған отбасылардың көбінде – бәрінде емес, бірақ көп жағдайда – күйеуі әйелінен кетеді, оған қоса оны айыптап, бүкіл нәрсеге кінәлі етіп, міндетті түрде «әркіммен жыныстық қатынасқа түскен» деп айтады – және бұның шын мәнінде қалай болғаны маңызды емес.

Сонымен қатар, АИТВ-мен өмір сүретін адамдардың арасында өзін-өзі стигматизациялау құбылысы кең таралған. Өзін-өзі стигматизациялау оларға өзін тұлға ретінде тануға, басқаларға көрсетуге мүмкіндік бермейді, өйткені олардың үнемі айтатыны: «Менің қолымнан келмейді, олар мені алмайды, сондықтан ештеңе жасауға да тырыспаймын». Көп жағдайларда біздің ұйымға келген адамдар біз ұсынған жерге барудан бас тартады, өйткені бұрын барғанда оларды қабылдамаған. Бұндай жағымсыз тәжірибе ауыр етеді, ал әйелдің өзі: «Маған бәрібір көмектеспейді»,– дейді. Өзін-өзі стигматизациялау әйелдердің өз құқықтарын қорғауға ұмтылмауына да ықпал етеді.

Тағы бір мәселе – АӨС адамдарды одан сайын дискриминациялайтын және қазіргі жағдайды ушықтыратын қылмыстандыруға бығытталған заңдар. Әркім өзінің диагнозы туралы айтуы керек деп айтылады, біздің жағдайда «жұқтыру қаупіне душар ету» деген ұғым бар (бірқатар елдерде «біреуді жұқтыру қаупіне душар ету» немесе АИТВ жұқтыру үшін қылмыстық жауапкершілік қарастырылған – ред. ескерт.). Бірақ стигмаға, дискриминацияға тап болатын АИТВ-позитив адамға АИТВ-инфекциясы бар екенін бөлісу өте қиын болатынын түсінеміз ғой! Басқалар бұны білсе, стигматизациялайтынын, кемсітетінін, шеттететінін, айыптайтынын біледі! АИТВ-инфекциясы жоқ адамдар «маған бұл туралы міндетті түрде айтады» деп ойлайды. Осылайша адам өзінің денсаулығына деген жауапкершілігін басқаға артады және бұл қате: жыныстық қатынасқа түскен екі адамның әрқайсысы өзі үшін жауапты.

 
АИТВ-мен өмір сүретін әйелдерге қатысты зорлық-зомбылық олардың балалары арқылы да жүзеге асырылады. Әйелдердің туыстары балаларды қысым жасау үшін қолданады немесе балаға анасының АИТВ-инфекциясы бар екенін айтамыз деп, балаларын тартып алатынын айтып қорқытады дейді. Бір өкініштісі, қамқоршылық және қорғаншылық органдары көп жағдайда туыстары мен жақындарын қолдайды – ол да білмегендіктен. Бірақ Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының өзі: «Әйел (немесе ер адам, маңызды емес) – егер адам ем алса (АРВТ), оның вирустық жүктемесі анықталмаса, тіпті контрацепциясыз жыныстық қатынасқа түссе де, инфекцияның жыныстық партнерге берілу қаупі нөлге тең», – деп жазады. Бірақ, өкініштісі, Денсаулық сақтау министрлігі әлі күнге дейін бұны ескермейді, ал қамқоршылық, әлеуметтік және басқа салаларға келсек, бұны тіпті естімеген сияқты, балаңа зиян келтіресің, қауіп төндіресің, оған жұқтырасың деп ойлайды.

Менің балам бар – оны статусымды біліп тудым, бірақ мен барлық алдын-алу шараларын жасадым, жұбайым екеуіміз АИТВ-позитив болсақ та, баламыздың дені сау. Адамдар [АИТВ-мен өмір сүретін] әйел ешқашан сау бала туа алмайды деп айтқанда олардың сөздері таптаурындарға негізделген.

Медициналық мекемелердегі стигма – үлкен кедергі, ол барлық жерде болмаса да, толығымен жойылмады. Ауылдық жерлерде әйел диагнозын ашық айтса, махалла тұрғындары оны шеттетуі мүмкін. Әйелдер тіпті тұрғылықты жерін ауыстыруға, бір махалладан екіншісіне көшуге мәжбүр болған жағдайлар да болды – және бұның бәріне емханада бір кіші медқызметкердің біреуге айтып қойғаны себеп болды. Бірақ біздің тәжірибемізе жетістікке жеткен жақсы кейстеріміз де бар. Заңдар бар, олар шынайы, әйел өз құқықтарын қорғағысы келсе, құқықтары заңда бекітілген: мысалы, диагноз құпиясын сақтамағаны үшін әкімшілік жаза қарастырылған. Сұрақ басқада: әйелдердің бәрі соттасуға дайын емес, көп жағдайда біз әйелге оның құқықтарын қорғауға көмектесетін адвокаттарымызды ұсынған кезде ол диагнозын бәрі біліп қоятынынан қорқады, ақпараттың таралып кеткенін түсіндіруге тырыссақ та, көмектен бас тартады.
Әрине, қазіргі жағдай 2000-жылдарға қарағанда әлдеқайда жақсы, медицина саласында да. Ем бар – мінекей, адамдар АРВ терапиясынан өтіп жүр, бақытты өмір сүріп жүр, өмір сапасы жақсарды. Керемет заңдарымыз бар, еліміздегі бастамаларды қолдайтын керемет сенаторымыз Танзила Камаловна бар (Танзила Нарбааева, Өзбекстан Республикасы Олий Мәжілісінің төрағасы, Орталық Азия мемлекеттерінің көшбасшы әйелдер Диалогының Төрағасы – ред.ескерт.). Бізде тұрмыстық зорлық-зомбылық туралы, гендерлі теңдік туралы заңдар, біз өзгеріс енгізген репродуктивті денсаулық туралы өте жақсы заң бар («Әйелдерді шеттетуден және зорлық-зомбылықтан қорғау туралы Заң», «Әйелдер мен ерлер үшін тең құқықтар мен мүмкіндіктердің кепілдіктері туралы Заң», «Азаматтардың репродуктивті денсаулығын қорғау туралы Заң» – ред. ескерт.). Әрине, мен сенімдімін – елімізде әлі де көп жұмыс бар, бірақ АИТВ-инфекциясын жеке қарастыратын болсақ, ем бар және бұл керемет! Бірақ емдік шаралар мен заңдар әлеуметтік факторсыз, тұлғааралық қатынастарсыз жұмыс істемейді.

Мен өзімнің миссиямды таптым – еліміздегі АИТВ-мен өмір сүретін әйелдердің өмір сапасын арттыру – өйткені АИТВ-мен өмірім басталғанда көптеген қиындықтарға тап болдым, олардың негізгілері – стигма мен дискриминация. Менің миссиямның мәні осы жағдайға тап болған әйелдерге жаңа жол тауып, тәжірибе жинауға, АИТВ-мен өмір сүруді үйренуге, әрі қарай қозғалуға және қабылдау кезеңінен өтуге көмектесу. Әйелдер бәрі бұның тек басы екенін түсіне бермейді және оған көз жеткізу үшін оларға уақыт қажет – шешілмейтін мәселе жоқ.


Өкініштісі, біз АИТВ-инфекциясымен жұмыс істейтін жалғыз ұйымбыз, бүкіл елде бізден басқа АИТВ-мен өмір сүретін адамдардың бірлестіктері жоқ. Әрине, бәріне үлгере алмаймыз, өйткені біз аймақтық емес, ұлттық ұйымбыз, әр аймақта филиалдарымыз болса да, біз оларды бастамашыл топтар деп атаймыз. Бір өкініштісі, біз 2019 жылдан бері АИТВ-мен өмір сүретін әйелдердің  «Позитивті әйелдер» атты ұйымын тіркеуге тырысып жүрсек те, әлі тіркей алмадық. Біз Әділет министрлігімен үнемі хат алмасып отырамыз, бірақ олар бізді әлі тіркей алмады.

Біздің «Ишонч ва Хает» ұйымымыз бірнеше бағытта қызмет етеді. Бір жоба – «Құқық және АИТВ», онда біз заңгерлерімізден кеңес алуды ұсынамыз, аса қиын жағдайларда сот істеріне қатысамыз, биыл үш іс болды. Менің соттарда қоғамдық қорғаушы ретінде сөйлеу тәжірибем бар: өткен жылы АИТВ-мен өмір сүретін әйелді қорғадым, оған 113-бап бойынша іс қозғалды: «Жұқтыру қаупіне душар ету». Ол шаштараз болып жұмыс істеді, ал шаштараз АӨСА үшін тыйым салынған мамандықтар тізіміне кіреді. Оның жалғыз басты ана екенін, жас ұлын жалғыз өзі тәрбиелейтінін, ал шаштараз кәсібі – өмірінің 25 жылын арнаған мамандығы екенін, оның жалғыз табыс көзі екенін ешкім елеген жоқ. Бақытымызға орай, жеңдік деп айта аламын: оны түрмеге отырғызбады, тек шартты мерзім берді, үй қамаққа алды десе де болады. Әдетте бұл бап бойынша 5 жылдан 8 жылға дейін бас бостандығынан айырады, бұл өте ұзақ мерзім. Менің ойымша, бұл біздің үлкен жеңісіміз болды.

Қызметіміздің екінші бағыты гендерлі сезімтал – жүкті әйелдерге, фертильді жастағы әйелдерге психоәлеуметтік қолдау көрсету. Біз акушер-гинекологтан, психотерапевттен кеңес алу мүмкіндігін ұсынамыз, бізде өзара көмек көрсету топтары, жүктілікті қадағалау өтеді. Біз көбіне жүкті және жақында босанған әйелдермен жұмыс істейміз, өйткені балаларды тек 18 айға дейін бақылаймыз – осы жаста бала бақылаудан өтіп, қан тапсырған соң оны есептен шығарады. Бұл әйелдер үшін өте ауыр кезең, ұйқысыз түндердің, үй тірліктерінің кесірінен АРВ-терапиясына тұрақты бара алмауы мүмкін, ал Ташкент – үлкен қала, ЖИТС орталығына баруға әркімнің мүмкіндігі бола бермейді. Оларға біздің тең кеңес берушілеріміз – АИТВ-мен ұзақ уақыт өмір сүретін, өз диагнозын қабылдаған, терапияны қабылдайтын және АИТВ-инфекциясы жоқ бала туған әйелдер көмектеседі. Олар өз тәжірибесін клиенттермен бөліседі, байланыста болуға тырысады, қоңырау шалып та қолдау көрсетеді, үйде патронаж жасайды, сәбилерге ана сүтін алмастырғыштарды, ал аналарға АРВ-терапиясын үйге жеткізіп береді, тұрақты түрде біліктілігін арттырады және тренингтерден өтеді.

Сондай-ақ біз адвокациямен айналысамыз: біздің ұйым Гендерлі теңдік мәселелері жөніндегі комиссияға кіреді, бізді тұрақты түрде шақырады, әйелдерімізге қатысты ұсыныстар енгіземіз. Сондай-ақ біздің еліміз қазір АИТВ-ның анадан балаға берілуін жоққа шығаратынын растайтын сертификат алуға дайындалып жатыр – біздің ұйым Денсаулық сақтау министрлігі құрған жұмыс тобына кіреді және қазір біз бірлесіп АИТВ-мен өмір сүретін әйелдерге АИТВ-инфекциясы жоқ балаларды дүниеге әкелуге көмектесетін Жол картасын жасап жатырмыз. Нәтиже бар! АИТВ-мен өмір сүретін әйелдердің өз ұстанымын білдіре алатынын және олардың дауыстары естіліп жатқанын сеземін.

Менің клиенттеріме айтатыным: өз-өзімізге сенуіміз керек, өмірдің бітпейтініне сенуіміз керек – дәрігерлер екі жыл қалды десе де, 20 жыл бойы АИТВ-мен өмір сүріп келемін. АИТВ-инфекциясы сіздің жалғыз қалатыныңызды білдірмейді. Мүлде! Ең бастысы, өзіңіздің диагнозыңыз туралы енді білсеңіз, өз еліңіздегі ұйымдарды тауып, АИТВ-мен өмір сүретін адамдар ұйымдастырған қоғамдық бірлестіктерге барыңыз, ешқашан көмек сұраудан қысылмаңыз, бұл өте маңызды! Бару керек, еліңіздегі ұйымдар, бірлестіктер туралы емдеуші дәрігеріңізден сұраңыз – араласа бастаңыз. АРВ-терапиясын бастаңыз, өйткені қазіргі таңда бұл жалғыз ем түрі және ол өміріңізді ұзартады. Одан қорықпаңыз.

Иә, қиналатын кез болып тұрады. Бірақ терапия болмаса, мен болмас едім, балам болмас еді, жұмысым болмас еді. Қозғалу керек, қорқыныштарыңызды, қиындықтарды жеңу керек, бірінші кезекте, әрине, өмірді сүю керек. Өмір ғажап! Өміріңіздің басқалардікінен тек бір айырмашылығы болады – күніне бір рет дәрі қабылдайтыныңыз – АИТВ-инфекциясы туралы есіңізге түсіретін жалғыз нәрсе.