Евгения Короткова
Өзбекстан






Біздің бесінші кейіпкеріміз – Евгения Короткова, ана, белсенді, феминист, Өзбекстандағы қоғамдық құқық қорғаушы. 2011 жылдан бері Евгения АИТВ-позитив статусы туралы ашық айта бастап, «Ишонч ва Хаёт» («Ishonch va Hayot»/ «Үміт және өмір»)︎︎︎ бейкоммерциялық ұйымының тең кеңес берушісі әрі өзара көмек көрсету топтарының жетекшісі атанды. Бұл ұйым АИТВ-мен өмір сүретін адамдардың (АӨСА), сондай-ақ ең көп зардап шеккен әлеуметтік топтардың және олардың жақындарының өмір сапасын жақсартып, абыройын асқақтатып, қолдау көрсетеді, стигма мен дискриминацияға қарсы күреседі.





Маған айтқаны: "Женя, бір-екі жыл уақытың бар, сол үшін қалағаныңды істе"


2000-жылдардың басында 21 жаста едім, реанимацияда акушерлік қызмет және гинекология бөлімінде медбике болып жұмыс істедім, сонымен қатар медициналық институтта оқыдым. Мен өмір бойы дәрігер болуды армандадым, сол жолды таңдадым . Мен үйдің жалғызымын, ата-анаммен өте жақсы, сенімді қарым-қатынас орнаттық, енді түсіндім – олар болмаса, мұның бәрі немен аяқталары белгісіз.

Дәрігерлер жарты жылда бір рет медкомиссиядан, оның ішінде АИТВ-инфекциясына куәландырудан өтуге міндетті. Мен осындай медкомиссиядан өттім, ал үш-төрт күннен кейін жұмыс үстелімде: «Короткова, ЖИТС-ке тағы тапсыруыңыз керек» деп жазылған қағаз таптым. Бірде-бір жаман ой келген жоқ – дәрігер болған соң анализді дұрыс алмай қалуы мүмкін екенін түсіндім, енді қайтадан тапсыру керек деп ойладым. Зертхана меңгерушісінің өзіне баруым керек еді. Келдім, отырдым, қарадым – оған не болған екен? – әдетте зертхана меңгерушілеріміздің бәрі қатал болып келеді. Ол маған: «Женя, саған бірдеңе айтуым керек: сенен гепатит табылды», – дейді. Мен: «Жарайды, окей, гепатитті емдеуге болады ғой», – деп жауап бердім. Ол сөзін жалғастырып: «Сенен гепатиттен бөлек ЖИТС те табылды»,– деді. 2000-жылдары «АИТВ-инфекциясы» емес, «ЖИТС» деп айтатын. Осы сөздерінен, шынымды айтайын, қатты шок болдым, тіпті оның не айтып жатқанын да естімедім. Мені жұбатып, бірдеңе беріп жатқанын, бір жерге бару керектігін түсіндім... Сол кезде маған: «Женя, бір-екі жыл уақытың бар, сол үшін қалағаныңды істе», – деді. Бұны сол кезде тура осылай түсіндім. «Менің немен айналысқым келеді? –Ештеңемен. Бірдеңе істеп не қыламын, бәрібір көп ұзамай өлемін. Жаңа нәрсе бастаудың не керегі бар?».




«Ал, Женя, өлмедің бе? Онда тұрып, өмірден ләззат алайық!»




Сол күні үйге келіп: «Анашым, енді жұмыс істемейтін, оқымайтын шығармын, маған ЖИТС диагнозын қойды»,– дедім. Ата-анам шошып кетті. Олардың көзінен көргенім қорқынышқа ұқсамады, менің сөзіме сенбеген екен. Екі күн бойы өз бөлмемнен шықпай жаттым. Ол кезде ауыр депрессияға түскенімді енді түсіндім, ал диагнозды қабылдаудың бір кезеңі – шок. Бір күн жаттым, екі күн ешқайда шықпадым, ал үшінші күні анам бөлмеме кіріп: «Ал, Женя, өлмедің бе?» – деді. Оған: «Жоқ, өле алмай жатырмын!» – деп жауап бердім. Сонда ол: «Болды, онда тұрып, өмірден ләззат алайық!» – деді. Бұл сөздері әлі есімде. Анам мені құшақтады, сүйді, сол сәтте ата-анамның арқасында бәрін түсіндім: шынымен солай болса да, ең болмағанда, өмірден ләззат алып үлгеруім керек.


Жастық шақта бұны қабылдау оңайырақ шығар, ересектердің жинаған дүниесі, белгілі бір жоспарлары бар ғой... Ал маған оптимизмім көмектесті. Шынымды айтсам, мен анализді тағы жеті рет тапсырдым, тапсырған сайын қате кеткен болар деп үміттендім – қазір маған «Кешір, Женя, біз қателестік» деп айтатын шығар деп ойладым – өйткені басында осы диагноз туралы бірінші болып айтқан дәрігер бұның қате болуы мүмкін екенін түсіндіріп, ЖИТС орталығына бару керектігін (ЖИТС-тің алдын алу және оған қарсы күресу орталығы – ред. ескерт.), сол жерде анализ жасап, қаралу керектігін айтты. Бұл жағдайдың маңызды болғаны сонша, бас дәрігеріміздің орынбасары қанымды сонау Жапонияға алып, анализ жасатты! Сол жерде оның ағасы жұмыс істеген, ол диагнозды жоққа шығаруға көмектесуге тырысты, бірақ негізінде менің [медицинадан] кеткенімді қаламады. Бірақ жеті рет тапсырғанымнан ештеңе өзгермеді, бір өкініштісі, бәрі расталды және АИТВ-мен өмірімнің жаңа кезеңі басталды.



Жұмыстан кетуге тура келді. Сол кезде басқалар маған мамандық бойынша жұмыс істей алмайтынымды, медициналық институтта бекер оқығанымды айтты. Өкініштісі, ол кезде солай болды. Қазір бәрі басқаша, біз оқимыз және ештеңеге тыйым салынбаған, ескеретін жалғыз нәрсе – хирург бола алмайсыз, бірақ терінің зақымдану қаупі жоқ, қанмен жұмыс істемейтін медициналық мамандықтар өте көп. Бірақ менің кезімде олай болмады.



Өзара көмек көрсету тобына барғаным өмірімдегі ең маңызды қадамдардың бірі болды – соның арқасында өз диагнозымды толыққанды қабылдай алдым



Әкем өмірімді басынан бастауға кеңес берді, мен оны қолдадым. Біз Ресейге көшіп, ол жерде өте ұзақ, шамамен он жыл тұрдық. Ресей Федерациясының заңдары АИТВ-мен өмір сүретін адамдарды депортациялауды және олардың тұруына тыйым салуды көздесе де, менің жағдайымда басқаша болды. Мен өте жақсы дәрігерді кездестірдім, ол мені есепке алды, медкомиссиядан өттім. Арамызда тек бір шарт болды, Ресей азаматшасы болмаған соң ем ала алмадым – антиретровирустық (АРВ) терапиядан өтпейтін болдым. Бірақ менің уақытым болды, өйткені АИТВ-инфекциясы ұзақ уақыт көзге түспейді және адам емделусіз бес жылдан он жылға дейін өмір сүре алады. Бірақ мен дәрігер ретінде өз денсаулығымды, СД4, яғни иммундық жүйемді мұқият бақылауда ұстадым (СД4 жасушалары – лимфоциттердің бір түрі, олардың санын анықтау үшін жасалған анализ иммундық жүйенің жағдайының және инфекция дамуының маңызды көрсеткіші болып табылады – ред. ескерт.).



Мен құрылыс компаниясында сату жөніндегі менеджер болып жұмыс істедім, тек анда-санда анализ тапсыру үшін ЖИТС орталығына барып тұрдым. Онда мен қатысқысы келетіндерге арнайы өзара көмек көрсету топтары өтетіні туралы хабарландыру көріп қалдым. Екі жыл бойы сол топқа барғым келді, бірақ батылым жетпеді. Содан кейін өзімнен сұрадым: «Не болуы мүмкін? Бәрінен баяғыда айырылып қалдым. Ал, көрейік!» – осылайша өз-өзіммен келістім. Бұл өмірімдегі ең маңызды қадамдардың бірі болды, содан кейін өзіме ұрыстым – Женя, бұны неге бұрыннан бері істемедің? Өзара көмек көрсету тобына барғаннан кейін ғана мен өз диагнозымды толыққанды қабылдай алдым. Себебі мен ЖИТС-орталығына анализ тапсыруға барғанда онда жалғыз менде ғана АИТВ-инфекциясы бар, ал қалғандары – өз істерімен келген адамдар деп ойлайтынмын. Дәрігер бола тұра өзіме осыны айтып, осы жағдайымды қабылдай алмай жүрдім! «Біреу мені көріп қояды, біреу бірдеңе айтады...». Психологиялық тұрғыдан қабылдамағандықтан маған кедергі келтірді, санамда жаман ойлар айнала берді. Осының кесірінен кейде дұрыс шешім қабылдай алмадым, бірақ ақыры менің қолымнан келді. Батылдық танытып, сол топқа келдім. Өзара көмек көрсету тобына барғаным оқшаулану кезеңінен шығуға жасаған алғаш қадамым болды деп айта аламын. Мен ары қарай өмір сүруге болатынын, 24 жаста екенімді және өмір осымен аяқталмайтынын түсіндім.



Медицинамен айналыса алмасам да, гуманитарлық салада қалдым – мен адамдарға өз диагнозын қабылдап, АИТВ-мен өмір сүруге көмектесемін, ал оны институтта үйретпейді!



Мен өзара көмек көрсету топтарына, ең алдымен, өзіме көмектесу үшін ұзақ уақыт барып жүрдім. Сонымен қатар онда Денсаулық сақтау министрлігімен диалогқа шығуға тырысып жүргенін, өз ойларын ортаға салып, құқықтарының бұзылып жатқаны туралы айтып жүрген адамдарды, белсенділерді, көшбасшыларды көрдім. Мен мұның бәріне таңғалатынмын – О, Құдай, бұлай да бола ма?! Мен өз мақсатыммен келіп жүрдім – бәрін түсіну, диагнозымды қабылдау – ал менікіндей диагнозы бар адамдар біз туралы шешім қабылдаушы адамдарға айтып, өз атынан сөйлеп жүр – бұл мүмкін емес қой! Олардың істеп жүргені менің қолымнан келмейді деп ойладым. Бұл біртіндеп өзгерді – бір ай емес, екі емес, үш емес – бұған жылдар кетті. Диагнозымды толыққанды қабылдаған кезім келгенде адамдардың не істеп жатқанын көріп, жақын арада өзімнің де соған келетінімді түсіндім. Сол кезде маған тіпті мынадай ой келді – жарайды, медицинамен айналыса алмасам да, гуманитарлық салада қаламын, жай ғана бағытымды кішкене өзгертемін. Менің ойымша, бұл да медициналық сала – адамдарға өз диагнозын қабылдап, АИТВ-мен өмір сүруге көмектесу, ал оны институтта үйретпейді!



Уақыт өте келе АРВ-терапияны бастауым керек екенін, онсыз өлетінімді түсіндім. Терапия алу үшін өз еліме оралуға тура келді, өйткені ол кезде оны тек Өзбекстанда жасай алатын едім. АРВ-терапиясы еш жерде сатылмады, оны сатып алу мүмкін болмады – қазір де ол елімізде дәріханаларда сатылмайды, тек қана Д-есепке (диспансерлік есеп – ред. ескерт.) тіркелген адамдарға беріледі. Ата-анаммен елге қайтамыз деп шештік.

Калининградта жүргенде-ақ бәрінің іргетасын қаладым, Өзбекстан белсенділерін тауып, екі жыл бойы мені бағыттаған, кеңес берген жігітпен жазысып жүрдім. Кезінде ол мен үшін жай ғана Сережа болатын, ал қазір ол менің күйеуім (Сергей Учаев - "Ishonch va Hayot" ҮЕКЕҰ басшысы – ред. ескерт.). Елге оралғанда мұнда ұзақ уақыт болмаған соң бағдарсыз халде болдым, ал ол маған қайда бару, не істеу керектігін айтып тұрды. Медициналық білімім болғанының және диагнозды қабылдағанымның арқасында мен көп ойланбай [ЖИТС орталығына] келіп: «Терапияны бастауым керек»,– дедім. Сергеймен араласып жүріп, Өзбекстанда, Ташкентте өзара көмек көрсету топтары туралы сұрастырдым. Оның жауабы – иә, бар, кел.




Диагноз қойылғаннан 10 жыл өткен соң ғана мен бұл туралы ашық айта алдым –толық дайын болғанда ғана бастадым



2011 жылы мен «Ишонч ва Хаёт» ұйымына алғаш рет келдім – бірақ өзара көмек көрсету тобына емес, қолдау тобына. Олардың айырмашылығы бар: өзара көмек көрсету тобы – жабық, онда АИТВ-мен өмір сүретін адамдар жиналады; ал қолдау тобы ашықтау болып келеді, ол жерге туыстары, достары келе алады, онда олар АИТВ-инфекциясы туралы сөйлеседі. Мен: «Өзара көмек топтары бар ма?» – деп сұрадым. Олардың жауабы – әзірге жоқ. Мен осындай топтарды жүргізе алатынымды айттым. Бұл алғашқы шешуші сәт болды, [диагноз қойылғаннан] 10 жыл өткен соң ғана өзара көмек көрсету тобын басқаруға дайын екенімді ашық айттым. Бұған дейін «шкафта» тығылып өмір сүрсем, осы топты басқара бастағанымда «шкафтан шықтым» деп айтсам да болады. Мен тең кеңес беруші болып жұмыс істеуге және өзара көмек көрсету тобын басқаруға дайынмын деп шештім. Бәрінің өз уақыты бар! Мен үнемі: «Адам оған дайын болмаса, диагнозы туралы айтуға міндетті емес, өйткені оның артықшылық